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Über Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V. ist der Dachverband für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Als bundesweite Patientenorganisation vertritt ACHSE die Interessen von über 130 Selbsthilfeorganisationen und schätzungsweise 4 Millionen Betroffenen, die von einer der rund 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen betroffen sind.

ACHSEs Hauptmission ist es, die Lebenssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien nachhaltig zu verbessern. Dies geschieht durch die Stärkung der Selbsthilfe, die Vertretung der Interessen der Betroffenen gegenüber Politik, Gesundheitswesen und Öffentlichkeit, die Verbesserung des Informationsflusses und die Förderung von Forschung.

Zu den Kernaufgaben von ACHSE gehören:

Interessenvertretung: ACHSE setzt sich aktiv für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein, indem sie Stellungnahmen zu Gesetzesentwürfen verfasst, politische Entscheidungsträger berät und Kampagnen zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit durchführt.
Stärkung der Selbsthilfe: ACHSE unterstützt Selbsthilfeorganisationen durch die Bereitstellung von Ressourcen, Schulungen und Vernetzungsmöglichkeiten. Die ACHSE Selbsthilfe Akademie und das Selbsthilfe Wiki sind wichtige Instrumente, um die Kompetenzen der Selbsthilfeakteure zu stärken.
Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen: ACHSE bietet eine krankheitsübergreifende Beratung für Betroffene und ihre Familien an. Die ACHSE-Lotsin vermittelt zudem ratsuchende Ärzte und Therapeuten an Spezialisten und Kompetenzzentren.
Öffentlichkeitsarbeit: ACHSE schafft Öffentlichkeit für seltene Erkrankungen durch die Organisation des Tags der Seltenen Erkrankungen, Kunstausstellungen wie "Selten allein" und Fotoausstellungen wie "WAISEN DER MEDIZIN".
Verbesserung der Informationen: ACHSE arbeitet kontinuierlich daran, die Informationen über seltene Erkrankungen zu verbessern und zugänglicher zu machen. Dazu gehören die Erstellung von Kurzinformationen für Patienten in Zusammenarbeit mit dem Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) und die Entwicklung des se-Atlas, einer kartographischen Darstellung der Versorgungseinrichtungen für seltene Erkrankungen.
Vernetzung von Ärzten und Therapeuten: ACHSE fördert die Vernetzung von Ärzten und Therapeuten, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Die ACHSE-Lotsin spielt hierbei eine zentrale Rolle.
Förderung der Forschung: ACHSE treibt die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen voran, unter anderem durch die Vergabe des Eva Luise Köhler Forschungspreises und den Aufbau von Förderstrukturen.

ACHSE legt großen Wert auf Transparenz und Nachhaltigkeit. Die Organisation veröffentlicht regelmäßig Jahresberichte und Finanzdaten und verpflichtet sich zu den Leitsätzen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe).

Durch die Bündelung von Ressourcen und Know-how verschafft ACHSE den "Seltenen" Gehör und trägt dazu bei, ihre Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.

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