Die NCL-Stiftung setzt sich für eine Zukunft ohne Kinderdemenz ein. Sie fördert Forschung, Aufklärung und internationale Kooperationen, um neue Therapieansätze zu entwickeln. Engagierte Ehrenamtliche unterstützen die Mission, das Bewusstsein für NCL zu erhöhen und Spenden zu sammeln.
Die NCL-Stiftung, gegründet im Jahr 2002, hat sich der Mission verschrieben, eine Zukunft ohne Kinderdemenz, auch bekannt als Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL), zu schaffen. Diese seltene und unheilbare Stoffwechselerkrankung betrifft weltweit etwa 70.000 Kinder, davon rund 700 in Deutschland, und führt zu schwerwiegenden Symptomen wie Demenz, Visusverlust, Epilepsie und motorischem Abbau, die letztendlich zu einem frühen Tod führen[2][3].
Die NCL-Stiftung hat seit ihrer Gründung bedeutende Fortschritte in der Forschung und Aufklärung erzielt. Dank neuer Forschungsansätze und gezielter nationaler und internationaler Forschungsförderung gibt es nun neue Hoffnungen auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze für NCL. Die Stiftung ist Trägerin des DZI-Spendensiegels, was ihre Seriosität und Transparenz unterstreicht[2][3].
Die Arbeit der NCL-Stiftung wird durch ehrenamtliche Unterstützer und Helfer ergänzt, die sich mit großem Engagement für die Sache einsetzen. Beispiele hierfür sind die bemerkenswerten Spendenaktionen von Jan Hähnlein, der durch sportliche Herausforderungen und Weltrekordversuche signifikante Spendenbeträge für die Stiftung gesammelt hat[4].
Die NCL-Stiftung bleibt optimistisch, dass durch ihre Bemühungen und die Unterstützung vieler eine Zukunft ohne Kinderdemenz möglich werden kann.
